Dementie; hoe zorg ik voor die ander?

“Alleen als wij de mens blijven zien, zal hij nooit verdwijnen” (Teun Toebes)

Een citaat uit de intrigerende en interactieve theatershow van Teun Toebes, waar ik vorige week getuige van mocht zijn. Een kerngezonde jongen, 24 jaar oud, afgestudeerd als verpleegkundige, die 3 jaar geleden besloot om samen met mensen met dementie in één (verpleeg)huis te gaan wonen. Om eens niet vanuit de zogenaamde 'zorgbril' naar zorg te kijken, maar juist om als bewoner de zorg te ervaren.

Poeh, wat heeft het me geraakt!

Het maakte me stil, emotioneel en zette me aan het denken.

Hoe gaan wij om met mensen met dementie?

Hij vertelde dat 1 op de 5 dementie krijgt. 90% hiervan zal de laatste fase van zijn leven doorbrengen in een verpleeghuis. Op zijn vraag wie er later in een verpleeghuis zou willen wonen, waren er maar weinig die een hand opstaken. Natuurlijk wil je niet dat jouw toekomst gekenmerkt zal worden door deze afschuwelijke diagnose, maar zegt het daarnaast ook niet iets over hoe wij de zorg nu vormgeven? Dit zette me aan het denken. We hebben in onze maatschappij (uitzonderingen daargelaten) een zorg gecreëerd voor deze mensen, die niemand diep van binnen ooit hoopt te ontvangen. Een bewustwording die me raakte. Want ook dit ervaar ik hetzelfde voor de zorg die ik zelf heb mogen geven. Met heel mijn hart en alle beste intenties, probeerde ik bewoners met een verstandelijke beperking een fijn (t)huis te bieden, maar ook hier zou ik bij dezelfde vraag nu mijn hand niet willen opsteken.

Laat ten alle tijde voorop staan, dat ik ervan overtuigd ben dat we zorg vanuit de juiste intentie proberen vorm te geven. Dat al die zorgkanjers met mij, zijn uiterste best doen om goede zorg te leveren. Nergens dan ook een verwijt, maar meer een constatering en bewustwording over wat we nu eigenlijk aan het doen zijn.

Maken alle kwaliteitseisen, alle protocollen, alle interventies vanuit risico-beheersing en veiligheid, het niet alleen maar zoveel mogelijk werkbaar voor deze zorgkanjers? Zeker in deze tijden waarin er een tekort is aan hen, er gedraaid wordt met onderbezetting en vaak ook nog met zorgkanjers die maar voor een aantal diensten ingevlogen worden.

Geen continuïteit, geen diepgang, geen vastigheid; een wankelende basis.

En hoe kunnen we in deze wankelende basis überhaupt aan blijven sluiten bij de wens van die mens die de zorg ontvangt? Maar is dit uiteindelijk niet hetgeen waarom we in de zorg zijn gegaan? Het kunnen hebben van aandacht en tijd voor die ander als mens? Het echte zorgen voor, het van betekenis kunnen zijn, het kunnen zien van die ander. Is het ontbreken van dit laatste, nu niet de reden dat er zoveel mensen ook weer uit de zorg stappen? Dat we op bepaalde plekken met grote tekorten zitten?

En is het creëren van deze omgevingen waarin we mensen met dementie bij elkaar laten wonen inderdaad ook niet een van de 'problemen'? Dementiezorg gebeurt meer en meer achter gesloten deuren, terwijl we in de verstandelijk gehandicaptenzorg juist meer en meer bezig zijn om deze doelgroep weer in de samenleving te laten wonen en zijn. Van instellingen ver in de bossen verscholen, naar wonen in de wijk of omgekeerde integratie waarbij particulieren op een instellingsterrein gaan wonen. Ook daar is het niet gemakkelijk, hebben we uitdagingen en risico’s te tackelen, maar daar vechten we in ieder geval voor een inclusieve samenleving. Mensen met een verstandelijke beperking laten deelnemen aan de maatschappij, laten voelen dat ze net als ieder ander meetellen, dat ook zij van betekenis kunnen zijn voor een ander en die ander ook voor hen.

Inclusie

Moeten we voor mensen met dementie ook niet meer gaan vechten voor een inclusieve samenleving? Dienen we ons allen ook niet meer verantwoordelijk te gaan voelen voor hen als persoon? Zeker in deze roerige tijd waarin we in feite niet veel meer van die zorgkanjers kunnen verwachten als dat ze nu al geven?

De diagnose van dementie of een verstandelijke beperking, maakt helaas nog steeds dat een deel van de omgeving anders kijkt naar diegene als mens.

Eerder schreef ik al een blog over hoe mij op pijnlijke wijze duidelijk werd hoe er naar iemand met het syndroom van down gekeken werd. Maar ook rondom dementie komt dit voor; vaker welliswaar niet bewust of met deze intentie.

Zo had ik laatst het voorrecht om een fotoreportage te mogen maken van een 94 jarige vrouw. Wonend in een appartement binnen een verzorgingstehuis. Ze vertelde me dat ze haar maaltijden alleen at op haar appartement, vanwege het missen van aansluiting met haar medebewoners. Ze kende bepaalde medebewoners nog van vroeger, maar als ze hen hierover aansprak, kwam er geen herkenning. Dat vond ze moeilijk voor zichzelf, maar ook voor de ander. Het alleen eten op haar appartement was in haar ogen dan ook de beste oplossing. Pas in de show, deed het me beseffen dat er in deze situatie eigenlijk alleen maar verliezers zijn. De mens die wel graag gezamenlijk eet, maar connectie mist en de mens die door zijn dementie (welliswaar onbewust) niet meer gezien wordt als gelijkwaardig mens door een ander.

Vraagt een diagnose als dementie of een verstandelijke beperking niet juist dat we op zoek gaan naar andere manieren van kijken, van contact, waardoor er toch connectie kan zijn? Die maakt dat we de mens toch weer kunnen zien, ondanks zijn beperkingen? Uit ervaring weet ik dat het niet makkelijk en voor de hand liggend is, maar dit mag eigenlijk geen reden zijn om de mens hierachter dan maar uit de weg te gaan.

Teun’s verhaal over zijn inmiddels overleden medebewoonster liet me dit meer en meer beseffen. Een vrouw, die het vermogen was verloren om zich verbaal uit te drukken. Iets wat maakte dat er minder met haar in contact gegaan werd; angst om haar te overvragen of omdat men dacht dat ze het toch niet meer wist. Ondanks de beperking van haar om te kunnen praten, liet ze haar stem gelden met haar ogen en haar gedrag. Ze kwam regelmatig naar de kamer van Teun, deed de deur open, gaf hem een prachtige glimlach en tikte met haar voet tegen zijn accordeon. Hij speelde dan voor haar; ze hadden contact, ze hadden connectie. Na enkele keren werd Teun medegedeeld dat wettelijk vertegenwoordiger dit als “niet wenselijk” achtte. Hij voelde de boosheid en het verdriet in ieder vezel van zijn lijf, maar had eerder afgesproken om zich als bewoner volgend op te stellen. De eerstvolgende keer dat ze kwam, vertelde hij haar dat het niet meer kon. Met de tranen over zijn wangen rollend, duwde hij haar rolstoel zijn kamer uit. Ze kwam nooit meer terug. Ze had dan wel dementie, maar de boodschap had haar gevoel geraakt. Haar gevoel van mens zijn, van er toe doen als mens.

Maakt hoe wij naar het gedrag van die ander kijken, dan in feite hoe iemands zorg eruit komt te zien? Het antwoord is JA. Logisch ergens, maar kijken we altijd wel vanuit de mens achter zijn diagnose dementie of verstandelijke beperking? Waar baseren we onze kwaliteit van zorg op?

Kwaliteit van zorg in een Thomashuis

Zo kwam ik enige tijd geleden bij een Thomashuis. Een prachtige plek waar negen mensen met een verstandelijke beperking samen met een gezin in één huis wonen. Zoals ze zelf beschreven, helpt dit gezin bewoners hun leven te leven en doen dat samen met hen. Door dit samen leven kunnen zij hen de veiligheid bieden die zorgt dat ze ontspannen kunnen leven en zijn wie ze zijn. Ik was gecharmeerd van deze formule; het oogde en voelde daadwerkelijk als een groot gezin. Natuurlijk hadden zij ook medewerkers in dienst, maar het basisfundament van “een gezin”, een veilige thuishaven om altijd op terug te vallen met deze mensen uit het gezin was er. Een veilig fundament die de bewoners met de beperking door de tijd heen als mens, als waardig gezinslid had leren kennen en zien.

Ook zij vonden het belangrijk om kwaliteit aan te tonen. Zeker omdat zij hun ondersteuning met maatschappelijk geld vormgeven en daarop willen verantwoorden. Hun visie was echter dat kwaliteit moeilijk te vatten is in de klassieke kwaliteitsinstrumenten. Vandaar de inschakeling van mijn hulp; via mijn foto’s kon men laten zien wat ze doen en wat het resultaat is. Niet een resultaat in zorgplannen, doelen of procedures, maar een daadwerkelijk zichtbaar resultaat wat het leven van de bewoners weergeeft en wat dat met ze doet. Een resultaat in hoe deze bewoners mens konden zijn. Is dit inderdaad niet waar goede zorg om moet draaien? Is dit niet de kwaliteit die we moeten meten? Moet dit niet meer richting gaan geven aan hoe we de zorg dienen te bieden?

Nogmaals, dementie 1 op de 5.

Hoe zou ik zelf in de toekomst zorg willen ontvangen als ik die nodig heb?

Wat is ervoor nodig dat ik kan blijven “leven” in plaats van “overleven”?

Om gezien te blijven worden als het mens Anita?

Hoe kom ik daar? Wat kan ik zelf al doen?

Vragen die me enorm bezighouden merk ik en waar het antwoord niet voor de hand ligt. Zoals Teun al liet doorschemeren; de oplossing ligt niet alleen bij hem, niet bij de regering, niet bij managers van verpleeghuizen, maar hij begint bij ONS.

Durven en willen WIJ anders te kijken naar mensen met dementie? Zijn wij bereid om op zoek te gaan naar de mens hierachter en kunnen we ons dan meer gezamenlijk verantwoordelijk voelen voor zorg die recht doet aan deze mens? Samen met die zorgkanjers zorgen voor het bieden van de kwaliteit aan die mens?

Want niet alleen de mens met de diagnose dementie, maar ook deze zorgkanjers hebben ons nodig! Als we het samen doen, is er hoop!

Ik verliet het theater met een quote die inmiddels hangt op het memobord in de keuken:

Wegkijken is geen optie, voor mij niet in ieder geval. Nooit geweest eigenlijk. En met mij voor vele anderen gelukkig niet, want in mijn fotografiereis tot nu toe heb ik hartverwarmende verhalen mogen fotograferen. Van liefde voor een naaste met een verstandelijke beperking, maar ook van een naaste met dementie. Laten we deze mooie mensen zien, laten we leren van wat ze ons laten zien en vanuit daar voor hen zorgdragen. Voor hen, maar ook voor onze eigen toekomst.

Hun stem telt!

Ik hoop met mijn fotoreportages bij te kunnen dragen aan het geven van een stem aan hen als mens; wie ze zijn, wat ze meemaken en hoe ze het leven beleven. Want wanneer de woorden niet meer vindbaar zijn, zegt het beeld alles!

Zie voor meer informatie:

https://anitavandemanakker.wixsite.com/anita-van-de-manakke